Cuidados Paleativos: El enfermo terminal y el cuidado de enfermería

Introducción:

Ya es sabido que los conocimientos y filosofía de los Cuidados paliativos (CP) puede beneficiar a pacientes con enfermedades avanzadas no malignas y que la situación clínica de enfermedad Terminal (SET) aparece tanto en pacientes con cáncer como en otros con enfermedades avanzadas no malignas. Desde hace algunos años se va observando como pacientes con enfermedades avanzadas no oncológicas son admitidos en Unidades de Cuidados Paliativos (UCP); pero la realidad sigue siendo que en estas unidades la inmensa mayoría de los pacientes que ingresan padecen de cáncer. Ello se debe a que los CP no oncológicos presentan una serie de dificultades todavía no resueltas y que vienen produicidas porque el pronóstico de muchas enfermedades avanzadas no malignas es incierto, los límites de actuación entre profesionales y servicios médicos no están definidos, faltan expertos en medicina paliativa, etc. El origen de estas dificultades radica en una escasa evidencia científica acerca de las necesidades de los pacientes con enfermedades avanzadas no cáncer así como en la necesidad de una metodología para detectar dichas necesidades y en una adecuada efectividad y aceptabilidad de los servicios médicos en la atención a estos pacientes.

El personal de enfermería debe interiorizar que la muerte es una consecuencia inevitable de la vida, por lo tanto debe estar dispuesto a abordar con visión amplia y tiempo los cuidados de pacientes con enfermedades de pronostico limitado, mal pronostico o de aquellos de enfermedad crónica o fragilidad senil que demanda tres objetivos fundamentales que son la mejora de la calidad de vida, la comunicación terapéutica y el apoyo a la familia. 

Definición: cuidado total activo de los pacientes cuya enfermedad no responde a tratamiento curativos. El control del dolor y de otros síntomas y de problemas psicologicos, sociales y espirituales es primordial (OMS - 1990).

Enfermedad terminal: En la actualidad es mejor hablar de situaciones clínicas al final de la vida, donde la enfermedad terminal se encuentra entre enfermedad incurable avanzada y la situación de agonía.

Enfermedad terminal. La enfermedad terminal adquiere su definición por las siguientes caracteristicas:

• Presencia de una enfermedad avanzada, en fase evolutiva e incurable
• Falta de posibilidad razonable de respuesta al tratamiento especifico.
• Presencia de problemas o síntomas intensos, múltiples, multifactoriales y cambiantes
• Gran impacto emocional en pacientes, familia y equipo terapéutico, muy relacionado con la presencia, explicita o no de la muerte.
• Fragilidad progresiva, perdida de autonomia y perdida de calidad de vida.
• Pronostico de vida menor de 6 meses.

Situación de agonía. La que precede a la muerte cuando ésta se produce de forma gradual, y en la que existe deterioro físico intenso, debilidad extrema, alta frecuencia de trastornos cognitivos y de la conciencia, dificultad de relación e ingesta y pronóstico de vida en horas o días. Este proceso no se da en todos los pacientes, en algunos casos, la propia enfermedad o cualquier otro motivo recurrente, podrá ser causante de un problema agudo que provoque una muerte súbita.

• Fase terminal: pronóstico de hasta meses. 
• Fase preagónica : pronóstico de hasta semanas 
• Fase agónica : pronóstico de hasta días. 

Pronostico: En los enfermos terminales en programa de Cuidados Paliativos y aunque en la práctica es muy complejo, cada vez se realizan más estudios encaminados a conocer su pronóstico, en definitiva de conocer su estado de situación final, que en muchas ocasiones resulta extremadamente complicado y especialmente si lo hacemos basándonos únicamente en parámetros clínicos. Por ello estamos obligados a tener en cuenta una serie de factores como: - El tipo de enfermedad y los tejidos afectados. - La tasa de mortalidad de la enfermedad y las enfermedades intercurrentes que condicionarán profundamente el curso de la enfermedad de base. - Presencia o no de síntomas de mal pronóstico como deterioro cognitivo, anorexia, disnea, xerostomía, pérdida de peso, y disfagia. - Tasa de progresión de la enfermedad que puede ser estimada mediante el deterioro del estado funcional, la existencia y frecuencia de las visitas a urgencias y/o de las hospitalizaciones y la existencia de complicaciones médicas. - Testamento vital o cualquier otra manifestación que haya realizado el enfermo acerca de los cuidados que desea para la fase final de su enfermedad y que determinarán en la medida de lo posible nuestra actitud más o menos agresiva en las opciones diagnósticoterapeúticas a realizar. Estado mental y emocional del paciente y su familia. Se ha observado que la presencia de una depresión refractaria al tratamiento se asocia claramente con un incremento de la mortalidad. - Por último y no por ello menos importante deberemos intentar establecer el estado funcional del paciente ayudándonos de las escalas funcionales de actividad que valoran la calidad de vida del enfermo.

Principios de los cuidados paliativos según la OMS

Los cuidados paliativos afirman la vida y consideran la muerte como un proceso normal dentro de aquella; los cuidados paliativos ni adelanta ni posponen la muerte

Los cuidados paliativos proporcionan alivio de los síntomas e integran los aspectos psicológicos y espirituales de los pacientes, intentando realizar todos los cuidados en el entorno natural del paciente, su domicilio.

Los cuidados paliativos ofrecen un soporte para ayudar a los pacientes a vivir tan activamente como sea posible hasta la muerte, considerando la enfermedad en función del sufrimiento que provoca.

Los cuidados paliativos ofertan un sistema de ayuda a la familia durante la enfermedad y durante el duelo

Definición del Instituto Nacional del Cáncer (National Cancer Institute) de los Estados Unidos: 

“El cuidado paliativo es la atención que se brinda para mejorar la calidad de vida de los pacientes de una enfermedad grave o potencialmente mortal. La meta del cuidado paliativo es prevenir o tratar lo más rápidamente posible los síntomas de una enfermedad, los efectos secundarios del tratamiento de una enfermedad y los problemas psicológicos, sociales y espirituales relacionados con una enfermedad o su tratamiento. También se llama cuidado de alivio, cuidado médico de apoyo, y tratamiento de los síntomas.”

Los cuidados paliativos implican una respuesta a satifascer necesidades fisiologicas, de pertenencia, comprension, aceptacion, autoestima y respeto espiritual que afirman la vida en la batalla digna contra la muerte. Se administran para mantener la mejor calidad de vida, como testimonio entrópico y reflexivo interior que nos aferra hasta la ultima esperanza.

Los cuidados paliativos y por extensión los equipos de cuidados paliativos "los vitalistas", trabajan en equipo para resolver el conjunto de necesidades del paciente y de sus familiares incluido, cuando es preciso, el apoyo en el duelo; no sólo pretenden mejorar la calidad de vida, sino que pueden influir también de manera positiva en el curso de la enfermedad; se pueden aplicar de manera temprana en la evolución de la enfermedad asociados a otros tratamientos como la quimioterapia y la radioterapia, dirigidos a prolongar la supervivencia, y abarcan también los estudios encaminados a comprender y a tratar de manera más adecuada las complicaciones que puedan afectar al paciente.

Es de suma importancia asumir un enfoque hólistico al brindar los cuidados ya que estos deben aplicarse a medida que avanza la enfermedad y en función de las necesidades de pacientes y familias.

Equipo múltidisciplinar de cuidados paliativos
Médicos
Enfermería
Nutricionista
Psicólogos
Fisioterapeutas
Terapeutas Ocupacionales
Familia
Voluntarios
Consejeros espirituales

Temores y dilemas de enfermeros (a) ante los pacientes de cuidados paliativos:

Es un reto y una responsabilidad personal y profesional asumir los cuidados en fase terminal, nuestros temores y dilemas son legítimos por cuanto nos enfrentamos continuamente a la realidad de la muerte de otras personal, interpretar la muerte como punto critico va mas aya de la subjetividad por cuanto tiene que ver el carácter humano interpersonal enfermero - paciente y la humanización de sus cuidados. 

Todos coincidiremos en que para cuidar no basta solo la voluntad de querer hacerlo o aventajarnos por ciertas cualidades innatas o adquiridas, sino que debemos saber y conocer; por medio de una formación y entrenamiento adecuados y en múltiples facetas, y ademas; tener la oportunidad y los medios necesarios para poder hacerlo ( ya sean recursos económicos, materiales y humanos).

Los pacientes en cuidados paliativos demandan satisfacer necesidades muy particulares en una situación critica y de contradicciones entre el pronostico de  enfermedad y muerte. Una cuestión relevante es el tipo de personalidad del paciente y de los familiares que modifica los planes de cuidados estandarizados, a muchos de ellos les cuesta mostrar satisfacción aun cuando el personal de enfermería haya mostrado el máximo de dedicación, tal respuesta negativa siembra el desgaste o cansancio que sufre el personal de enfermería lo cual termina por limitar su capacidad de iniciativa. El desgaste o cansancio también puede devenir por la carencia de instrumentos o recursos necesarios para el cuidado del paciente, bíoeticamente es peligroso y nocivo desatender el desgaste o cansancio por cuanto perfila la despersonalización individual del profesional de enfermería y deshumanización de sus cuidados, esto significa claramente actitudes frías, déspotas, cínicas hacia los pacientes o hacia los compañeros de trabajo.         

Estos temores y dilemas desde mi punto de vista practico nada tiene que ver con la capacidad y seguridad del enfermero o enfermera, todo lo contrario son la reafirmación de la busqueda de unos cuidados de calidad y calidez en un paciente especial.

     Dilemas del personal de enfermería en cuidados paliativos:

• A enfrentarse con una persona que sufre.
• A ser responsabilizados cuando se es portador de malas noticias.
• A que cuando fallece una persona es por culpa de alguien.
• A no actuar apropiadamente.
• A la propia muerte.

 Características del modelo de atención

• Unidad integradora en el Cuidado: paciente + familia
• Equipo múltidisciplinar
• Tratamientos de intención paliativa
• Carácter integrador en otras especialidades y terapias
• Asistencia siempre disponible incluido la asistencia a la familia
• Cumplir los objetivos de los programas de cuidados paliativos institucionales

10 Elementos Bioéticos para la enfermería en cuidados paliativos

1. Proteccion de la debilidad

2. Reconocimiento de la dignidad

3. Relacion personal asertiva

4. Comprension y ayuda a la familia

5. Veracidad

6. Disponibilidasd de la asistencia

7. Trabajo en equipo asumiendo responsabilidades y funciones

8. Respeto a la vida y respeto a la muerte

9. Profesionalidad

10. Actitud ante la muerte

Los objetivos de cualquier programa de cuidados paliativos son:

1. Alivio del dolor y otros síntomas que agudizan el sufrimiento
2. Planificar los cuidados de manera personalizada e integral que involucre al paciente y su familia.
3. No alargar ni acortar la vida.
4. Dar apoyo psicológico. social y espiritual
5. Reafirmar la importancia a la vida.
6. Considerar a la muerte como algo natural.
7. Proporcionar sistemas de apoyo para que la vida sea lo mas activa posible.
8. Brindar soporte a la familia durante la enfermedad y el duelo, que facilite la interrelación y comunicación activa en su abordaje frente a la situación del paciente.
9. El programa de paliativos debe contar con recursos suficientes para atender las necesidades o problemas sociales del enfermo y la familia.
10. Mantener a los profesionales que realizan el trabajo de cuidar al moribundo en condiciones óptimas, evitando el desgaste emocional y otras repercusiones psicológicas negativas.

Fases del proceso TERMINAL:

Cada paciente reacciona de manera diferente ante la noticia de que sufre una enfermedad terminal. En general, casi todos los pacientes pasan por cinco etapas hasta aceptar su dramática situación, según el modelo de Kübler-Ross, cuando se diagnostica una enfermedad terminal o una pérdida catastrófica, frente a esta situación la actuación psicopedagógica en el campo de las competencias de la enfermería debe brindar el máximo apoyo en las esferas emocionales, conductuales, cognitivas y sociales al paciente:

Negación y aislamiento: Es solamente una defensa temporal para el individuo. Este sentimiento es generalmente remplazado con una sensibilidad aumentada de las situaciones e individuos que son dejados atrás después de la muerte.

“No, no me puede estar pasando a mi” son frases que ilustran la primera reacción ante el diagnóstico.

Rabia e Ira:El individuo reconoce que la negación no puede continuar. Debido a la ira, esta persona es difícil de ser cuidada debido a sus sentimientos de ira y envidia. Cualquier individuo que simboliza vida o energía es sujeto a ser proyectado resentimiento y envidia.

“Si, es a mi a quien me esta ocurriendo esto. No es un error”

Negociación: Involucra la esperanza de que el individuo puede, de alguna manera, posponer o retrasar la muerte. Usualmente, la negociación por una vida extendida es realizada con un poder superior a cambio de una forma de vida reformada.

Si el paciente ha expresado su rabia hacia Dios y hacia los  demás.

En su segunda fase siente que quizás si solicita por las buenas, Dios y los médicos le devolverán la salud.

 El paciente promete sacrificios y cambios con el fin de modificar el curso de las cosas.

Depresión: Empieza a entender la certeza de la muerte. Debido a esto, el individuo puede volverse silencioso, rechazar visitas y pasar mucho tiempo llorando y lamentándose. Este proceso permite a la persona moribunda desconectarse de todo sentimiento de amor y cariño. No es recomendable intentar alegrar a una persona que está en esta etapa. Es un momento importante que debe ser procesado.

El paciente no puede negar mas su enfermedad, y se ve forzado a aceptar mas hospitalizaciones.

Se Siente cada vez más débil, no puede ocultar su tristeza ante tanta pédida.

Aceptación: Es la etapa final; llega con la paz y la comprensión de que la muerte está acercándose. Generalmente, la persona en esta etapa quiere que la dejen sola. Además, los sentimientos y el dolor físico pueden desaparecer. Esta etapa también ha sido descrita como el fin de la lucha contra la muerte.

Si al paciente se le ha proporcionado ayuda para elaborar las etapas anteriores, llegará a una fase de adaptación de lo irreversible.

Signos y complicaciones en los últimos días de vida:
Tratamiento

Signos y Síntomas en los últimos días de vida

Aparición de nuvos sintomas e empeoramiento de los previos    Persepción del dolor: puede exacerbarse o desaparecer    Disnea    Cambio del color: palidez, color amarillento

Pérdida del tono muscular     Astenia Aumento de la debilidad con encajamiento     Anorexia, dificultad para la deglución, Nauseas, vómitos, desinteres por la comida.     Perdida de peso.

Xerostomía (Boca seca), nariz con aspecto afilado y ojos hundidos.     Estreñimiento.     Alteración esfinteriana: retención o incontienecia fecal y/o fecal.

Alteración del nivel de conciencia     Somnolencia e insomnio que alterna con periodos de lucidez     Desorientación, Delírium o síndrome confusional agudo, coma.     Depresión     Ansiedad, Agitación alucinaciones.

Cambios en los signos vitales     Disminución de la tensión arterial.     Pulso irregular y rápido.     Disnea, respiración superficial con pausas de apnea.

Cambios en la circulación sanguínea     Livideces en zonas distales.     Cambios de la Temperatura corporal con frialdad distal y fiebre.

Afectación sensorial     Visión borrosa y desenfocada.     Se mantienen capacidad auditiva y tacto hasta el final.

Aparición de estertores

Tratamiento
No existe una cura o tratamiento específico para las enfermedades terminales. Sin embargo, algunos tratamientos médicos pueden ser apropiados, especialmente con el objetivo de reducir el dolor o facilitar la respiración.

Algunos pacientes con enfermedades terminales precisan detener todos los tratamientos que les debiliten, para reducir los efectos secundarios no deseados. Otros continúan un tratamiento agresivo en la esperanza de un éxito inesperado. Otros rechazan el tratamiento médico convencional y buscan tratamientos no probados, tales como radicales modificaciones en la dieta. Las decisiones de los pacientes sobre los diferentes tratamientos pueden cambiar con el tiempo.

Los cuidados paliativos se ofrece normalmente a los pacientes con enfermedades terminales, independientemente de su estilo general de gestión de la enfermedad, si parece probable que ayude a controlar los síntomas, como el dolor y mejorar su calidad de vida. Los cuidados paliativos se puede proporcionar en el hogar por su médico de cabecera o en hospitales de larga estancia, además, se ofrece apoyo emocional a los pacientes y sus familiares.

Fallecimiento

Los pacientes, personal sanitario y familiares que se encuentran en el contexto de una enfermedad terminal, consideran una "buena muerte" aquella que cumple los siguientes requisitos: 

Aseguramiento de un control efectivo del dolor y otros síntomas 

Asesoramiento acerca de la muerte y sus consecuencias, sobre todo en cuanto a la toma de decisiones. 

Cumplimiento de algún objetivo importante, como por ejemplo, la resolución de conflictos pasados. 

Algunas personas con una enfermedad terminal que, por ejemplo, no salen de la fase de negación, pueden llegar a no aceptar nunca su situación y, por tanto, rechacen todo lo relativo a la muerte. Por otra parte, hay pacientes que encuentran consuelo mediante gestiones financieras y legales sobre su muerte o a través de la planificación de su funeral.